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Thread: aiutiamo stellina

  1. #1
    ***** oberleutnant maibach's Avatar
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    Arrow aiutiamo stellina

    Aiutiamo Stellina
    Ragazzi con il presente post si vuole raccogliere testimonianze di casi simili
    successi e su eventuali cure effettuate.
    Con questo si spera di raccogliere informazioni utili al miglioramento di salute
    per la piccola Stellina,la chiameremmo cosi' x rispettare la privacy,di appena 4 anni e gravemente affetta da una patologia la
    cui causa non è mai stata definita in nessun ospedale.
    Queste informazioni andranno ai genitori della piccola ed eventualmente ai medici che la stanno curando che poi valuteranno.
    I genitori sono già seguiti da un ottimo e conosciuto centro di Neuropsichiatria Infantile e nulla si vuole toglire a questi ma solo avere dei riscontri
    Queste sono alcune delle informazioni mediche riassuntive.
    Ricoverata nei primi mesi di vita x una situazione importante con indici di flogosi alterati,
    seguono continui ricoveri senza nulla variare.
    Al quinto mese la situazione si aggrava ulteriormente con crisi confulsive
    che prendono occhi arti e bocca,ricoverata in terapia intensiva.
    Trattata con Gardenale,Valium e Luminalette.
    La diagnosi diventa Crisi parziali subentranti.Encefalopatia acuta.Stato di male parziale.Emiplegia.
    Trattata con altri farmaci in più,tra cui il Deltacortene(cortisone).
    Da vari esami risultano arterie carotidi interne ristrette con stenosi circonferenziale (esclusa la sindrome di Moya-Moya)
    e in parole povere due lesioni celebrali,una a dx che a ridotto le funzioni dell'arto sx,e una a sx.
    Dopo un periodo viene tolto il Deltacortene(cortisone) si aggiunge l'asperinetta x far fluidificare in maniera più ottimale il sangue nelle carotidi e resta il Luminalette.
    Passano anni e sembra tutto abbastanza tranquillo senza grossi problemi.
    All'improvviso ora tutto cambia e peggiora,con episodi di crisi caratterizzati da perdita visiva e caduta a terra,
    insomma un arresto delle attività in corso di circa una un minuto,con ripresa senza deficit post-critici fortunatamente e una leggera sonnolenza.
    Viene ricoverata immediatamente in ospedale.
    Da qui viene riscontrata un attività rapidanell'emisfero posteriore sx.
    Aggiunto oltre al Luminalette,aspirinetta,il Keppra altro Barbiturico di nuova generazione.
    Attuale situazione dopo 15 giorni:
    Nulla è cambiato le crisi restano il farmaco aggiunto non ha ancora fatto effetto.

    I Genitori Ringraziano quanti interverrano fin da ora e comunicano che è stata aperta una casella email x le informazioni.


    Se vi è possibile fate girare questo post.il più possibile specialmente nei forum di medicina,
    ma anche in altri,avendo l'accortezza di guardare prima che non sia già stato inserito e che l'oggetto rimanga sempre:Aiutiamo Stellina
    Sarei grato se gli amministratori del forum inviano tramite email a tutti gli utenti l'indirizzo di questo post.


    P.S Questa non è una bufala e il post è stato creato assieme ai genitori che vogliono mantenere la Privacy.
    I genitori stanno tentando ogni strada possibile e la situazione implica un costante monitorare sulla bimba stando vicino a Lei in ogni momento della giornata.


  2. #2
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    Re: aiutiamo stellina

    Ciao

    Riprendo il post prima di tutto per ringraziare
    l'amministrazione di questo Forum per averlo mantenuto
    ancora vivo.

    E'dall'inizio 2008 che la situazione è peggiorata portando attualmente a
    sette otto le crisi di epilessia al giorno con anche la perdita di coscienza causate
    dalle due lesioni celebrali.

    A tutt'oggi la causa non è ancora stata trovata e l'importante è che non siano
    progredite le lesioni e aggiunte delle altre.

    Devo aggiungere con molta tristezza che l'ultimo farmaco inserito non funziona e
    sta ancora una volta dimostrando che Stellina ha una farmacoresistenza difficile
    da superare.

    Oltre a queste è stata riscontrata una malattia genetica denominata (PXE) che dobbiamo
    monitorare costantemente perchè porta dei danni irreversibili e non esiste attualmente
    una cura.

    Purtroppo dobbiamo fare i conti con tutto quello che ci circonda oltre alla
    malattia in se.
    Qui mi potrei dilungare ma limito a dire lavoro-società-sanità e le barriere.
    La nostra vita è cambiata radicalmente.

    Ragazzi io mi scuso con tutti Voi per non aver dato notizie da tempo e non aver prosegiuto
    alla realizzazione del portale di infodisabili.
    Sto ancora pagando tutte le spese per mantenerlo per non chiuderlo e spero un giorno
    di proseguire non voglio mollare.
    Devo ringraziare tantissimi Amici del sat per essere ancora vicini.
    Non faccio nomi per non lasciare fuori nessuno.

    GRAZIE maibach for this post

    Grazie a Tutti

  3. #3
    ***** oberleutnant maibach's Avatar
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    Re: aiutiamo stellina

    @isobox é il minimo ke si puo fare, noi tutti speriamo in una soluzione positiva per stellina ,noi tutti/e tifiamo per lei :)

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